El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
La fecha fue dispuesta por la OMS con el objetivo de optimizar los servicios de salud que se ofrecen a los pacientes diagnosticados y difundir información específica acerca de esta enfermedad.
A, la ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral(neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
La misma daña a las motoneuronas, las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal y así genera la pérdida progresiva de la fuerza muscular.
El diagnóstico es fundamentalmente clínico y se da generalmente en la quinta década de vida de los pacientes afectados.
Si bien no existe un tratamiento específico, sino que depende del grado de avance de la enfermedad en cada individuo, se recomienda que el mismo sea realizado por un equipo interdisciplinario de rehabilitación que abarque fisioterapia, atención respiratoria, nutricional, terapia del habla y actividades de socialización, entre otros aspectos.
La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.
