28 de febrero: Día mundial de las enfermedades poco frecuentes

El último día de febrero fue sido establecido como Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también llamadas enfermedades raras, por su baja prevalencia a nivel mundial.

El objetivo de la fecha es aumentar la visibilidad de este tipo de enfermedades que, aunque afectan a un número limitado de personas, están presentes en la población, como hemofilia, fibrosis quística, espina bífida, lupus y muchas otras.

En su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, causa de algún tipo de discapacidad.

Muchas de estas patologías son graves y pueden poner en riesgo la vida de la persona si no son diagnosticadas a tiempo y tratadas adecuadamente.

La Organización Mundial de la Salud estima que hay identificadas alrededor de 8000 EPOF, que afectan las capacidades físicas, las habilidades mentales, el comportamiento y la capacidad sensorial de las personas.

Las Anomalías Congénitas y las Enfermedades Poco Frecuentes son un problema de salud cada vez más relevante, a medida que se van controlando otras causas de morbi-mortalidad.

La prevalencia de anomalías congénitas en los recién nacidos vivos es del 3% y representan la segunda causa de mortalidad infantil.

A su vez, las Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas, y se estima que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas.

Es importante tener en cuenta que las Enfermedades Poco Frecuentes y las Anomalías Congénitas impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación.

A pesar de su gran diversidad, la mayoría se caracterizan por ser crónicas, graves y discapacitantes, generando un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias.

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