30 de Junio: Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita

Durante el último día del sexto mes del año se celebra en todo el mundo el día que pretende visibilizar una rara enfermedad con el objetivo de concientizar sobre sus efectos y desestigmatizarla.

El Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita tiene la finalidad de sensibilizar y concienciar a la población mundial acerca de esta rara condición congénita y neuromuscular.

Se pretende visibilizar como afecta esta condición a las personas que lo padecen, así como la necesidad de recaudar fondos para llevar a cabo proyectos de investigación sobre la enfermedad, así como la participación activa por parte de equipos multidisciplinares para la oportuna atención a los pacientes.

La artrogriposis múltiple congénita hace referencia a diversos cuadros que se caracterizan por la limitación congénita del movimiento articular.

La inteligencia es típicamente normal, excepto cuando la artrogriposis es causada por un trastorno o un síndrome que también la afectan. El diagnóstico es clínico. El tratamiento incluye manipulación articular, un yeso y a veces cirugía.

Se trata de un síndrome neuromuscular no progresivo congénito, es decir, que se produce durante la gestación y se hace evidente en el nacimiento.

Es una enfermedad poco frecuente o enfermedad rara, se estima que en España ocurre en 1 de cada 10000 nacimientos y afecta por igual a niños y a niñas.

Se estima que existen muchos tipos de AMC, unos 400 tipos, siendo las más frecuentes la artrogriposis neuropática, la artrogriposis miopática y la amioplasia.

Esta patología describe más de 300 condiciones relacionadas con contracturas articulares en distintas partes del cuerpo, en el nacimiento. Afecta a los miembros superiores (brazos, hombros, manos, codos), miembros inferiores (caderas, rodillas y pies) y la columna vertebral.

El síntoma más característico de esta enfermedad es la debilidad muscular y la rigidez en las articulaciones.

En la celebración de esta efeméride se llevan a cabo charlas y conferencias educativas e informativas acerca de esta patología rara. Igualmente, se invita a las personas a vestirse de azul, en señal de solidaridad con las personas que padecen artrogriposis múltiple congénita y sus familiares.

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